Dôležitý míľnik pre komunitu GM2 — prevzaté od NTSAD
Americký úrad FDA povolil výskumnému tímu UMass Chan Medical School pokračovať v klinickej štúdii fázy 1/2 génovej terapie AAV druhej generácie pre GM2.
Čítať viac
Občianske združenie
Tay-Sachs SK
Sme tu pre pacientov s Tay-Sachsovou chorobou a inými formami GM2 gangliozidózy a pre ich rodiny na Slovensku.
Prečo existujeme
Naše poslanie
Sme nezisková organizácia, ktorá vznikla preto, aby pacienti so zriedkavou Tay-Sachsovou chorobou a ich rodiny neboli na svoju situáciu sami.
- Podporujeme pacientov s Tay-Sachsovou chorobou a inými formami GM2 gangliozidózy a ich rodiny.
- Združujeme pacientov, ich blízkych a rodinných príslušníkov.
- Zvyšujeme informovanosť verejnosti o tejto zriedkavej chorobe.
- Spolupracujeme s lekármi, výskumníkmi a zahraničnými organizáciami.
- Pomáhame zabezpečiť liečbu, rehabilitáciu a sociálnu podporu.
- Chránime práva a záujmy pacientov.
Ako nás môžete podporiť
Pomôže nám akýkoľvek príspevok, veľký aj malý — použijeme ho priamo na podporu pacientov a ich rodín. Ak nás chcete podporiť finančne, budeme veľmi vďační.
Číslo účtu (IBAN)
SK31 1100 0000 0029 4803 7720
Všetky informácie o podpore
Novinky
Všetky novinky
Aktuálne novinky
Nadviazali sme spoluprácu s českou pacientskou organizáciou Taysachs
S radosťou oznamujeme, že sme nadviazali spoluprácu s českým pacientskym spolkom Taysachs, ktorý podporuje pacientov s Tay-Sachsovou chorobou a ich rodiny v Českej republike.
Čítať viacO lieku nizubaglustat
Nizubaglustat (AZ-3102) je experimentálny liek podávaný ústami, ktorý sa v súčasnosti skúma ako možná liečba niektorých zriedkavých dedičných chorôb postihujúcich nervový systém.
Čítať viac
